Санкт-Петербург: Для детей с редкими заболеваниями из городского бюджета выделят 185 млн рублей

Власти Петербурга приняли решение о выделении в 2012 году 185 млн рублей из городского бюджета для обеспечения лечения детей, страдающих мукаполисахаридозом. Об этом «БалтИнфо» сообщили в аппарате уполномоченного по правам ребенка в Петербурге Светланы Агапитовой.

Как отметила Агапитова, проблема редких заболеваний уже неоднократно поднималась в средствах массовой информации. Ребенок, имеющий социальный статус «инвалид», должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет федерального бюджета. Но если необходимый препарат не включен в перечень лекарств, предоставляемых бесплатно, родителям неоткуда взять несколько миллионов рублей в год на лечение.

Громким поводом для обсуждения этой темы стала история 12-ти летнего Юры, больного редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера). При поддержке детского правозащитника и городской прокуратуры удалось доказать через суд, что комитет по здравоохранению обязан пожизненно обеспечивать Юру препаратом «Элапраза».

По обращению уполномоченного надзорный орган вышел с иском в защиту еще четверых детей, больных редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.

По данным Агапитовой, в Петербурге порядка 500 детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями. Большинство из них, как инвалиды, обеспечиваются лекарствами на федеральном уровне. Часть получает препараты из средств города. Главная проблема - с лечением мукаполисахаридоза, которым страдают 15 юных петербуржцев. Чтобы закупить для них лекарства, требуются десятки миллионов рублей.

Комитету по здравоохранению довольно сложно изыскать такие средства. Поэтому Светлана Агапитова направила ходатайство в комитет финансов о выделении комитету по здравоохранению дополнительных средств для этой дорогостоящей лекарственной терапии детей.

И на уровне города впервые принято решение о выделении в 2012 году 185 млн рублей из бюджета Петербурга для обеспечения лечения больных, страдающих мукаполисахаридозом.

«Это настоящий новогодний подарок для больных деток и их семей! Хочется поблагодарить комитет финансов за такое мудрое решение. Ведь кто, как не город, должен помогать своим жителям в тяжелой жизненной ситуации? - отметила Агапитова. -  Минздравсоцразвития уже заявило о готовности расширить перечень редких заболеваний. Тогда эти дети начнут получать лекарства из средств федерального бюджета. А до тех пор заботиться о юных петербуржцах будет город».